— Настя, складывай очистки вот сюда, — Ирина Васильевна придвигает поближе тарелку.
Настя, высунув язык от усердия, чистит яблоки. Осторожно, как будто яблоки — живые. Не совсем уверенно держит нож тонкими, прозрачными пальчиками.
— Ручки у Насти были… ну вот как будто их совсем нет, — говорит Ирина. — А сейчас — вон какая молодец!
Настя улыбается. Ей нравится, что ее хвалят, и она старается еще больше.
У Насти — ДЦП и умственная отсталость. Дома ей никогда не давали в руки нож. Больше того, она, как и многие домашние дети с подобными нарушениями, почти полностью освобождена от домашних обязанностей. Здесь она научилась не только пользоваться ножом и стирать свои вещи, но и правильно ходить в душ, ухаживать за собой.
Здесь — это в «тренировочной квартире» для людей с особенностями развития. Проект, который носит название «Совместное проживание», реализован в Новоуральске некоммерческой организацией «Благое дело». Это — пилотный проект министерства социальной политики Свердловской области. Если опыт «Благого дела» удастся, его смогут транслировать по всей области.
К слову, такие проекты несколько лет уже существуют в нескольких городах России, в частности, в Москве и Питере.
Ты, я, Валера, гости…
Задача «тренировочных квартир» — научить взрослых людей с аутизмом, ментальными нарушениями и заболеваниями опорно-двигательного аппарата социальным и бытовым навыкам. Здесь они учатся самостоятельности — ходить в магазин, готовить еду, следить за своей одеждой. Программа максимум — научить их по возможности обходиться без родителей.
Квартиру на улице Строителей «Благому делу» выделил из резервного фонда муниципалитет, отремонтировал и передал в безвозмездное пользование. Мебель приобретена на средства министерства социальной политики. Что-то куплено на деньги спонсоров. Например, тренажер подарил один из родителей.
…Вместе с Юрием Дорониным мы навестили ребят и наблюдали, как они готовят ужин. Под ненавязчивым, но неусыпным вниманием двух педагогов проекта — Светланы Зуб и Ирины Суркиной.
У этой группы в проекте — последние дни. Вчера уехали Лена и Слава — они из психоневрологического интерната Нижнего Тагила. Остались Настя, Валера и Игорь. Больше пяти человек в трехкомнатной квартире поместиться не могут.
Валера старательно, низко наклонившись над раковиной, чистит рыбу.
— Так, Валера, все нормально, все хорошо, — приговаривает Светлана Николаевна. — Игорь, а ты сколько яблок моешь? Одно, два — считай. Одно оставь на салат.
Настя тем временем накрывает на стол.
— Настя, сколько у нас за столом человек будет? Ты, я, Валера, Игорь, гости…
Педагог загибает пальцы
— Семь, — неуверенно говорит Настя.
— Правильно! — радуемся мы.
Но Настя раскладывает на скатерти только пять вилок, поэтому Светлана Николаевна начинает отсчет по новой. И так — каждый день. Потому что Настя не умеет читать и считать и не понимает пространственного положения предметов.
Наконец стол накрыт, и мы вместе со всеми едим очень вкусный рис с жареной камбалой. Жарил рыбу Валера, и все тут же его хвалят. Игорь, размахивая руками, рассказывает, как он сам ходит на родник за водой — папа научил. За столом Игоря садят отдельно от Валеры — потому что он всегда машет руками.
Если ты трудишься — значит, ты нужен
— Дома мы его сильно опекаем, возможно, не даем самостоятельности, — тихонько, чтобы Валера не слышал, говорит его мама, которая тоже пришла в этот день к сыну. Она рассказывает, что сын был лежачим десять лет, а потом потихоньку стал выбираться в «Благое дело», которое его и спасло — увидел, что он такой не один. Мастерские «Благого дела» позволяют таким, как Валера, возможность почувствовать себя необходимыми и значимыми. Именно поэтому там их занимают трудом.
Днем в мастерских работают и постояльцы «тренировочной квартиры».
Утром ребята сами готовят завтрак, вечером идут в магазин, покупают продукты, готовят ужин, прибирают и придумывают меню на завтра. А перед сном подводят итоги того, что удалось за день.
Курс в «тренировочной квартире» длится два месяца. Все это время ребята живут в квартире под круглосуточным присмотром 11-ти сотрудников «Благого дела», которые дежурят здесь по графику. Они ведут дневник на каждого, отмечая, кто чему научился.
Например, Настя научилась разговаривать с мамой по телефону. А до этого не понимала, откуда идет звук. Женя из Верхнего Тагила вообще не говорит и произносит только звуки. Но вдруг у него получилось сказать слово «лифт».
Он просто никогда его не видел и все время хотел прокатиться. Его мечту осуществила Светлана Николаевна.
— Как только я появлялась на пороге, Женя кричал: «Лифт, лифт!» — рассказывает она.
Выжить в интернате
В целом с ноября по май «тренировочная квартира» приняла 15 человек. У большей части ребят есть семьи, нескольких человек приняли из психоневрологических интернатов.
— Я думаю, у нас все получилось, — говорит Светлана Николаевна, рассказывая, сколькими навыками за время «тренировочной квартиры» смогли овладеть ребята. — Они определенно почувствовали себя более самостоятельными. С другой стороны, мы увидели, сколько им еще не хватает…
Каждый день эти взрослые дети одерживали маленькие и большие победы над собой. Да, планы у педагогов были посерьезней. Например, научить их финансовой самостоятельности — составлять свой бюджет, пользоваться банковскими картами. Кого-то этому научить можно. К примеру, Славу или Лену, вернувшихся из квартиры обратно в интернат. А ведь при патронаже они вполне могли бы провести жизнь вне его стен.
По словам специалистов, у ребят из ПНИ вообще большая выживаемость, чем у домашних. Например, Слава в первый же день привез с собой тушенку, лавровый лист и кружку. Ну вдруг в квартире — голодно. И всем этим был готов делиться с каждым. При этом у Славы нет опыта жизни в семье. Он с трех лет в детском доме, а потом — в интернате. При этом Слава — не сирота. У него есть брат. Как и у Лены — есть брат и мама. Но она тоже брошенная. Интернат — ее дом пожизненно.
Системы помощи нет. Но она создается
Сегодня каждый 68-й ребенок в мире рождается с аутизмом. Если родители не сдают его в интернат, то сами оказываются вместе с ним в социальной изоляции: вся их жизнь превращается в уход за ребенком. А потом родители стареют и умирают. После чего путь подавляющего большинства детей лежит в ПНИ. Жизнь в ПНИ в условиях российской действительности равносильна смерти. После медикаментозного лечения эти взрослые дети теряют последнюю хрупкую связь с миром.
…В «Благом деле» всё еще помнят историю юной Лены, красавицы с косами, мама которой умерла от онкологии. Родная сестра сдала Лену в интернат, откуда та сбегала два раза. В последний раз ее нашли в лесу. Лену обрили налысо. Она погибла, не выдержав в интернате и нескольких лет…
— Пока в нашей стране не создана система, позволяющая людям с особенностями ментального развития быть включенными в наше общество, — говорит руководитель «Благого дела» Вера Симакова. — Эта система создается сейчас. И так случилось, что «тренировочная квартира» в Новоуральске — первая в области. Подводя итоги, могу сказать, что проект себя оправдал. У нас очень многое получилось. Стало ясно, что многие наши ребята не нуждаются в интернатах. При небольшой поддержке они вполне могут жить самостоятельно в маленьких группах. Такие проекты, как наш, нужны, чтобы ребят не отдавали в ПНИ. Чтобы их родители могли жить полноценной жизнью — работать, лечиться, ездить отдыхать. Поэтому нам очень важно, насколько это можно, научить ребят самостоятельности…
…Мы с Юрой уходим домой — за окном темно. Провожать нас в коридор выбегают все. Мы еще долго обнимаемся, и я ловлю себя на том, что физически чувствую ту чистую, искреннюю доброту, которую излучают эти взрослые, какие-то солнечные дети.
И я очень хочу, чтобы у «Благого дела» все получилось. Чтобы осенью они смогли продолжить свой такой нужный проект. Который если и не научит кого-то из взрослых детей жить самостоятельно, то хотя бы так, чтобы требовать за собой меньше ухода.
Возможно, тогда у них будет больше шансов, что родственники не сдадут их в интернат, а оставят с собой. Дома. Жить.
Для справки: сегодня в Свердловской области 20 психоневрологических интернатов, в которых находятся 8 тысяч человек.