В Ельцин-центре Екатеринбурга при участии областного СПИД-центра 13 мая состоялся круглый стол, посвященный Всемирному дню памяти умерших от СПИДа.
В рамках круглого стола прошла презентация книги «Зона терминатора» Натальи Логиновой, ведущего специалиста отдела по борьбе с ВИЧ-инфекцией ЦМСЧ-31. Участником встречи стала и журналист «Нейвы».
...По центру медиазала выложено памятное полотно. Созданное волонтерами и ВИЧ-позитивными пациентами, оно огромно и сшито из десятков разных лоскутов. На каждом цветными лентами выложены имена — Вова, Лена, Ирина, Саша... Это имена тех, чьи жизни унес ВИЧ. Минутой молчания почтили память умерших от СПИДа...
Представители общественных организаций и общественных фондов — в зале собрались все те, кто помогает людям, живущим с ВИЧ-статусом или от этой неизлечимой инфекции потерял своих близких. В Свердловской области с диагнозом ВИЧ сегодня — более 67 тысяч человек.
Наталья Логинова более десяти лет работает с людьми, живущими с ВИЧ. На ее глазах прошли десятки судеб новоуральских семей. Тех, кто, узнав о диагнозе, нуждался в помощи. Книга «Зона терминатора» стала неким итогом ее многолетней работы.
— Я понимаю, как трудно жить ВИЧ-инфицированным, — рассказывая об идее написания книги, отметила Наталья Ивановна. — А многих уже просто нет, и они никогда не расскажут свою историю о том, с какими трудностями им пришлось справляться. Я не хочу, чтобы они ушли бесследно...
В книге собраны трогательные, рвущие душу реальные истории пациентов Натальи Логиновой. На сегодняшний день это пока единственное художественное произведение, посвященное людям с ВИЧ-статусом.
Книга увидела свет благодаря финансовой поддержке Ассоциации пациентов и специалистов, помогающим людям с ВИЧ «Е.В.А», Фонду «СПИД Фонд Восток-Запад» при участии регионального общественного фонда Свердловской области «Новая жизнь». Напечатана книга пока ограниченным тиражом. Но у фондов есть надежда получить федеральный грант на издание книги большим тиражом.
Из блиц-интервью с Натальей Логиновой
— Наталья Ивановна, как бы вы определили жанр своей книги?
— Скорее это психологический роман, сотканный из собирательных образов. Он о чувствах и мыслях людей, живущих с ВИЧ. Мне хотелось передать, как эти люди жили, о чем мечтали. Вместе с тем это не констатация фактов из истории болезней. Где-то углы даже сглажены, поскольку если бы я писала чистую правду, истории бы получились еще трагичнее.
— Что главное вам хотелось донести до будущих читателей?
— В первую очередь роман написан в память о тех, кого уже нет. Во-вторых, моя книга для тех, кто живет с диагнозом ВИЧ, но не принимает лечение. Чтобы, прочитав, наши пациенты меня услышали. И, в-третьих, «Зона терминатора» — для всех здоровых. Чтобы они осознали и приняли как данность: люди с ВИЧ живут рядом с нами, но жить им совсем непросто. Этим людям нужны наши поддержка и помощь. Не отторжение. А терпимое, толерантное отношение.
— Каждый день вы наблюдаете трагические судьбы своих пациентов. Что вас больше всего тревожит?
— Я провожу консультации с учетом личностных особенностей и жизненной ситуации каждого пациента. И если после разъяснений, как ВИЧ-инфекция развивается и какие могут быть последствия, пациент отказывается от лечения, считаю это недоработкой со своей стороны. Но мы все разные — со своими убеждениями и заблуждениями. Наши пациенты, как правило, люди молодые. Им кажется, что жизнь будет вечной. И никто не заболеет так тяжело, что болезнь может привести к летальному исходу.
— Насколько в нашем обществе люди осведомлены о проблеме ВИЧ?
— Если в семье нет ВИЧ-инфицированных, особо никто не задумывается об этой проблеме. А многие, узнав о своем диагнозе, скрывают его от родных и близких. ...Муж, потребляя наркотики, заразился ВИЧ, скрыв диагноз, заразил беременную жену, она в свою очередь — ребенка. Сколько таких историй на моей практике! Мне хотелось, чтобы, прочитав «Зону терминатора», люди прониклись этой проблемой, научились относиться к человеку с ВИЧ-статусом как к личности. Ведь только тогда возможно противостоять эпидемии.
Вывести к свету тех, кто уже заболел, и тем самым подарить остальным надежду на будущее.
Книга с автографом автора подарена областному Спид-центру, представителям областного медицинского колледжа и общественных организаций, помогающим людям с ВИЧ. «Зона терминатора» уехала в Санкт-Петербург, Сухой Лог, Краснотурьинск, Ревду. В Екатеринбурге книгу раздадут по учебным учреждениям и организациям.
А Наталья Логинова уже пишет вторую книгу. Если первую она посвятила людям социально адаптированным, не имеющим вредных привычек и проблем с законом, то во второй решила рассказать о более сложных пациентах. «Историй очень много. И мыслей тоже. Хочется их выплеснуть, доверив внутренние переживания бумаге», — призналась Наталья Логинова.
Галина Федотова, главный специалист областного СПИД-центра:
— Книга захватывает буквально с первой главы. Ты как будто оказываешься внутри ситуации и переживаешь трагические минуты вместе с героями…
С ВИЧ-инфицированными я работаю около 30 лет и знаю тысячи подобных историй. Когда в 90-е годы мы только начинали, приезжали к пациентам в противочумных костюмах, совсем как в 2020-м врачи к ковидным больным. Не знали, как с этой бедой жить и как помочь людям с ВИЧ.
За эти годы многое сделано в плане борьбы с ВИЧ-инфекцией: появились общественные организации, разработаны препараты. Но ситуация тревожная: в Свердловской области 1,5% населения являются носителями ВИЧ, ежегодно более тысячи человек умирают.
Важно понимать: если больной ВИЧ принимает лечение, он становится безопасным для окружающих, меняется и качество его жизни. Принимая терапию, человек может прожить свою обычную жизнь.
Очень хорошо, что книга увидела свет. Надеюсь, она сослужит добрую службу тем, кто пока не задумывается о состоянии своего здоровья и окружающих его людей.
Выживший
В этот день в Ельцин-центре состоялся показ документального фильма о ВИЧ-положительном жителе Екатеринбурга: Вячеслав преодолел все трудности и научился жить с ВИЧ. Вот его история (в сокращении).
— Раньше я жил одним днем, не задумывался, что будет завтра. Просыпался с одной мыслью: где купить наркотики и употребить. Сидел 4 раза. Когда выходил, хотел устроиться на работу, но с такой репутацией никто не хотел брать. И все возвращалось на круги своя: те же друзья, та же «движуха», наркотики… Во время последней «ходки» взяли кровь на ВИЧ. И я молился: Господи, убереги меня от этой чумы. Я хорошо помнил, как знакомый активист призывал клеймить всех ВИЧ-инфицированных — ставить им печати на лоб. И был убежден: человек с ВИЧ — это изгой, жизнь его кончена.
Вскоре я стал плохо себя чувствовать: постоянная слабость, грибковые поражения кожи, частые простуды. Освободившись, в больницу не пошел — по известной причине.
Жизнь круто изменилась после встречи с Иваном, Бог послал мне его. Это он, мой давний знакомый, узнав о моем диагнозе, познакомил с врачами СПИД-центра на улице Ясной, убедив, что «там с пациентов пылинки сдувают». И верно, здесь я увидел человеческое отношение. И не пожалел, что последовал совету Ивана. «У тебя 310 клеток иммунитета осталось — пора принимать терапию», — сказала инфекционист. Я начал лечение. В какой-то момент сорвался: вернулись наркотики, алкоголь, а следом — и прежние болячки…
«Как ты вообще жив?» — посочувствовала врач во время моего очередного визита в СПИД-центр. Я хотел жить, поэтому со старыми привычками завязал. Прошел лечение по 12-шаговой государственной программе. Мне предложили работу в региональном общественном фонде «Новая жизнь». Теперь я — равноправный консультант и социальный работник. Участвую в патронажных выездах к больным, сошедшим с лечения, провожу беседы с наркозависимыми, приглашая пройти тестирование на ВИЧ. И каждый раз пытаюсь донести: выход есть!
...Когда мама увидела, что меня окружают совсем другие люди и не надо бояться, что я снова что-то вынесу из дома, она подарила мне цепочку с крестиком. Спасибо моему ангелу-хранителю Ивану и «Новой жизни»!
