356 тысяч рублей собрали новоуральцы на помощь Жене Онкину на сегодняшний день. О болезни Жени, о том, как родители справляются с ее проявлениями и что требуется малышу для реабилитации, «Нейва» поговорила с мамой Жени Екатериной Онкиной.
Женя — долгожданный ребёнок в семье Екатерины и Евгения Онкиных. Но так случилось, что малыш родился с особенностями. Год назад ему была поставлена инвалидность.
Сегодня родители маленького Жени каждый день борются за его жизнь. Малышу необходима постоянная реабилитация, а точнее — специальные средства реабилитации.
Женька Женькович родился!
Семье Екатерины и Евгения Онкиных — пять лет. В жизни Кати это второй брак, у нее есть 14-летняя дочь от первого брака. В судьбе Евгения это первая семья. Вместе с Катей они так мечтали о ребенке, говорили, что у них обязательно будет Женька Женькович, продолжение папы Жени.
У Кати долго не получалось забеременеть, а когда это случилось, радость супругов была безграничной. Через девять месяцев надежд и счастливого ожидания под наблюдением врачей в нашем роддоме на свет появился их первенец Женька! 10 января 2022 года — день рождения сына. На первый взгляд абсолютно здоровый малыш весом 3 кг 680 г, ростом 53 сантиметра.
Все было замечательно. До второго дня жизни. Через сутки у ребенка появились судороги, а потом и эпилептические припадки. Самый длительный продолжался 37 минут...
Смотреть на страдания сына для матери было мукой. На седьмые сутки началась нескончаемая история «путешествий» мамы с малышом по больницам: Екатеринбург, Нижний Тагил, Москва, Санкт-Петербург…
«Приму любой диагноз»
Чтобы начать лечение, нужно было правильно поставить диагноз. Без специальных обследований это невозможно. МРТ, ЭЭГ (электроэнцефалограмма). Женька героически выдержал все. И сильнейшие противоэпилептические лекарства, и два курса гормонотерапии. Припадки продолжались...
Целый год мама Катя с сыном провели в больничных палатах: менялись города, доктора, назначения. Улучшения не наступало. Долгое время врачи не могли купировать приступы эпилепсии, а их было до 15 (!) в день. Однажды предложили Кате фиксировать припадки ребенка на телефон. «Самое страшное — когда ты смотришь, как страдает твой ребенок, и ничего не можешь сделать… Одной рукой я снимала, другой без конца жала на кнопку вызова врача, — вспоминает Катя пережитое. — Вообще, первые месяцы я жила как во сне, не понимая, что происходит и почему именно со мной. Мне 36 лет, я в осознанном возрасте, мы с мужем планировали этого ребенка. Но так случилось, что родился малыш с особенностями...
Когда в первый раз врач-невролог нижнетагильской больницы мне сказала: «Положите ребенка, мне надо сообщить вам диагноз», я ответила: «Нет, любую проблему я приму и никогда ребенка своего не брошу. Я с прямой спиной с ребенком на руках буду принимать его диагнозы...»
Диагнозы оказались неутешительными: эпилептическая энцефалопатия, рефлюкс третьей степени, астигматизм (под вопросом). С семи месяцев — инвалидность.
В шаге от отчаяния
«Когда мы с Женькой вернулись из Питера после очередного курса лечения, я на все и всех злилась, — продолжает Екатерина. — Было это 25 января. Пролежав в клинике буквально три дня, сын заболел коронавирусом, бронхитом, РС-вирусом, круглые сутки — на кислороде. Мой Женька потерял все «умелки». А ведь мы приехали в клинику в состоянии ремиссии…
Да, злилась. И ругала себя за то, что поехала… Но потом взяла себя в руки: нельзя отчаиваться, нельзя терять надежду. Никогда! И у нас в Новоуральске есть достойные врачи, которым можно доверять. Доктор-инфекционист Соколовская, педиатр Чередник, остеопат Ушенин — наши ангелы-хранители, борцы за жизнь детей каких поискать!
Сегодня мне стыдно, что я злилась на Бога. Для чего-то это испытание дано мне в жизни… В начале февраля батюшка Михаил приехал и крестил нашего Женечку. Не знаю, верить ли в чудо, но с этого времени пошли улучшения. По крупицам, малюсенькими шажочками, но пошло развитие. В нашей семье словно тучи рассеялись...»
Маленькие победы Жени
Что для обычных детей дается легко, для особенного ребенка стоит большого труда. И невероятных усилий родителей.
Если до года маленький Женя только лежал, то теперь благодаря лечебной физкультуре начал переворачиваться на бочок. Раньше кормление было возможно только через зонд: у ребенка отсутствовал глотательный рефлекс. Сегодня малыш научился пить молоко и водичку. Сам кушает кашеобразную пищу, учится жевать. «Мы боремся с рефлюксом: после назначенных препаратов у сына не стало срыгиваний. Это большая победа, — с оптимизмом в голосе говорит Екатерина. — Женя просится на горшок, хлопает в ладошки и пробует произносить первые звуки и слоги — это тоже наши победы! У нас много успехов. Пусть пока на уровне четырехмесячного ребенка, но развитие идет. А главное — нам удалось купировать приступы».
Никогда не теряй надежды!
Что дает семье силы бороться за сына?
«Наверное, то, что мы — не одни, — искренне признается Екатерина. — Рядом люди, которые стремятся помочь, поддержать. Звонят мамочки: «Катя, нужны подгузники?» Женечка лежит — конечно, нужны. Вообще, с появлением особенного ребенка наша привычная жизнь перевернулась. И все стало по-другому. Поменялись жизненные ценности и приоритеты. Понятия людской доброты и отзывчивости вышли на первый план. Доброта, я считаю, спасет мир.
Многие мамочки меня спрашивали, как в подобной ситуации выстоять и не сдаться? Я задумалась. Наверное, надо всегда доверять своей интуиции, принять своего ребенка и никого ни в чем не винить».
Катя завела свой блог, где рассказала историю своей семьи. Чтобы родители, у которых появились особенные малыши, знали, каких ошибок избежать и с чего начать путь к исцелению.
Реабилитация — 24/7
Стоит признать, маленькому Жене повезло: у него — героические родители, которые круглосуточно борются за здоровье и жизнь малыша.
Папа Евгений — единственный кормилец в семье, с рождением сына Катя была вынуждена уволиться с интересной работы. Отец кормит и купает Женьку, играет с ним и занимается лечебной физкультурой. Домашних уроков ЛФК нужно по три каждый день. «Одной мне было бы не справиться, — роняет Екатерина. — Муж — моя надежная опора». Сама Катя проводит с малышом все свое время. Возит его в детский сад № 7 на занятия в группу «Солнечные ладошки», где с Женей индивидуально занимаются логопед, дефектолог и психолог. Приходит в клуб «Уют» на занятия по сенсорной интеграции, поскольку у сына светобоязнь. Словом, родители для сына всё делают по максимуму.
Но поскольку в год и восемь месяцев Женя не может самостоятельно сидеть, стоять, держать спинку, он, по мнению врачей, нуждается в технических средствах реабилитации.
вертикализатор — для правильного формирования внутренних органов;
коляска «Кимбо-нео» — для фиксации малыша в правильном положении;
ортезы на ножки — для правильного формирования стопы.
Всего на средства реабилитации требуется 450 тысяч рублей. В группе «Нейвы» ВКонтакте, по данным на утро 19 октября, уже удалось собрать 356 тысяч рублей. И это здорово!
Друзья, мы с вами можем помочь Жене Онкину встать на ножки!
Любую сумму можно перечислить по номеру телефона:
8-901-435-39-79 на карту Сбербанка.
Номер карты:
2202 2061 7477 1910.
Получатель: Екатерина Анатольевна Онкина